Признаки этой болезни врачи начинают искать еще в роддоме – вот уже пару десятков лет у новорожденных берут анализ крови на муковисцидоз. Говорят, что чем раньше выявят болезнь, тем больше шансов продлить больному жизнь.
Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание. Оно наносит системный удар по организму. Все секреты (слизь), выделяемые различными органами, становятся слишком вязкими и густыми.
В результате страдают дыхательная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника. Особенно это тяжело для легких, целостность которых стремительно уменьшается, работа ухудшается.
Илье Власову диагноз поставили в шесть лет. До этого лечили постоянные затяжные бронхиты и воспаление легких. Правда, и потом, со слов парня, терапия была неспецифичной, и с возрастом произошло резкое ухудшение здоровья.
– Сколько себя помню, я всю жизнь лежал в больницах и сидел на лекарствах: бронхолитики, антибиотики, плюс ферменты, поскольку желудочно-кишечный тракт при муковисцидозе не может перерабатывать пищу, – рассказывает Илья. – Но в детстве я все же был в состоянии ходить и даже несмотря на то, что находился на домашнем обучении, умудрялся вырываться в школу, общаться с людьми.
С 18 лет все сильно изменилось. С Ильей стали случаться такие приступы, которые на несколько недель приковывали его к постели и не позволяли разговаривать. В августе этого года произошел именно такой – около трех недель в больнице, потом, после незначительного улучшения, дома.
Илья не может встать с постели, и даже каждое отдельное слово – не то что движение! – сопровождается приступом удушья. Ингаляции, кислородный концентратор – постоянные атрибуты жизни.
– Илья списался в Интернете с такими же больными, как он, и узнал, что в Москве есть специальная клиника по лечению муковисцидоза, – рассказывает сестра Ильи Елизавета. – Когда в первый раз пролечился (а там используют очень дорогие качественные препараты), он забегал, стал с легкостью подниматься на второй этаж! Это был сногсшибательный результат!
Со временем, говорит Елизавета, эффект стал более сглаженным, но улучшение на два-три месяца однозначно происходит. Это время Илья живет практически нормально, то есть может разговаривать и немного погулять без одышки и приступов удушливого кашля.
А потом случается очередное осложнение, и за неимением качественных и действенных препаратов приходится «скатываться» на обычные, после чего состояние ухудшается.
– Беда в том, что все эти дорогие препараты для муковисцидозников нельзя получить бесплатно. Да, в столичной клинике они есть, но Илья может бывать там лишь раз в год, а в промежутках между госпитализацией ему приходится столько перенести! – говорит Елизавета. – Дома он может рассчитывать лишь на препараты-аналоги, которые если и оказывают воздействие на организм, то помимо этого и усиленно губят его. Но главное, что толку от них уже мало.
Во время последней госпитализации в Москву лечащий врач Ильи доктор Красовский сказал, что пора настраиваться на пересадку легких – свои совершенно изношены. Операция предполагается бесплатная – муковисцидозникам она положена. Но прежде нужно подготовить больного: как минимум стабилизировать состояние легких и поддерживать их до самой операции, не допуская ни инфекции, ни обострения. Есть больные, которые не один год ждут пересадки легких – слишком много обстоятельств должно совпасть в этом вопросе.
– Семья у нас не особо богатая, первые дорогие лекарства попытались покупать на родительские сбережения, но они быстро закончились, – говорит Илья. – Поэтому я создал страницы в соцсетях, где рассказываю о течении своей болезни, прошу помощи в покупке лекарств. Люди помогают.
Но денег все равно хронически не хватает. Курс антибиотика «Меропенем», который ему нужно капать трижды в год, обходится каждый раз в 60–70 тыс. рублей. Плюс ежедневный прием необходимых препаратов, включая лекарства для восстановления сердечного ритма, расходники (физраствор, капельницы и прочие). Часть из этого перечня парень получает бесплатно, а за остальное приходится платить.
Что уж тут говорить о самом дорогостоящем – «Тобрамицине», курс которого стоит около 100 тысяч рублей?
– Принимать его нужно месяц через месяц, – рассказывает Илья. – Но мне приходится обычно обходиться без него.
Проблема лечения пацентов с редкими тяжелыми заболеваниями действительно существует, признают специалисты.
И не только в Волгоградской области – по всей стране. Пожалуй, лишь в столице больные могут рассчитывать на бесплатную терапию – возможности местного бюджета позволяют выделять такие огромные средства.
Но в остальных регионах финансов не хватает. Кстати, в Волгоградской области редкий диагноз «муковисцидоз» имеют порядка 40 человек. И всем нужна помощь благотворителей.
Как лечить людей с такими редкими заболеваниями?
За комментарием мы обратились в облздрав. В ведомстве пояснили, что, к сожалению, ряд дорогостоящих препаратов даже по закону не являются бесплатными.
– Пациенты, страдающие муковисцидозом, действительно включены в регистр лиц, имеющих право на получение бесплатных лекарств (ФЗ от 21.11.2011 № 323 ‑ ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», ФЗ № 178 ‑ ФЗ «О государственной социальной помощи», – ответили в облздраве. – Однако препараты с медицинским названием «Тобрамицин» и «Меропенем» не входят в федеральный перечень, предназначенный для больных редкими и высокозатратными патологиями (Приложения №№ 2, 3 распоряжения Правительства РФ № 2323 ‑ р). Кроме того, данные лекарственные средства отсутствуют и в перечне бесплатных, утвержденных постановлением Администрации Волгоградской области № 290 ‑ п для обеспечения за счет регионального бюджета.
Однако безвыходных ситуаций не бывает. Власти региона стараются подходить к каждой ситуации индивидуально.
– Я предлагаю Илье Власову написать обращение на мое имя, в котором изложить подробно историю болезни, приложить необходимые на его усмотрение документы, – говорит медик, депутат Волгоградской областной думы, председатель комитета думы по охране здоровья Наталья Семенова. – Я как депутат могу на областном уровне посодействовать тому, чтобы с этим конкретным случаем разобрались серьезно. Здесь важно знать и понимать особенности лабораторного контроля, а также индивидуальные показания и противопоказания для больного. Нужно поднять всю историю болезни, и тогда, я уверена, удастся найти верное решение проблемы, помочь человеку.
Как помочь
Помочь Илье можно,
перечислив средства по следующим реквизитам:
• номер карты «Сбер-
банка»: 2202 2003 1674 2715
• мобильный
тел. +7 ‑999 ‑626 ‑02 ‑94
• получатель:
Илья Александрович Власов.
Юлия Казанджан. @ Фото: ИД «Волгоградская правда» / страницы Ильи Власова в социальных сетях.